Registro ETV: Registro de Pacientes con Enfermedad Tromboembólica Venosa en España a través de Internet.

Es un sistema de Base de Datos de Conocimientos a través de Internet. El corazón del proyecto es una base de datos, donde distintos hospitales introducen los datos de casos clínicos (de forma anónima, es decir que no se conoce la identidad del paciente en ningún momento) de pacientes que sufren Trombosis. Cada hospital tiene acceso directo solamente a los pacientes que ha introducido, de forma que ellos sean los únicos que pueden ver o cambiar los datos del mismo; además, ningún otro hospital puede relacionar un paciente con el hospital donde fue tratado. La aplicación permite a los médicos hacer estudios estadísticos en tiempo real (sobre todos los pacientes) para que puedan estudiar casos similares a los que les pueden crear problemas; en cada uno se ve qué tratamiento han seguido y como han evolucionado.

La aplicación también contempla un módulo de control de calidad que permite mantener una calidad de los datos introducidos según unas normas o estándares médicos. Se pueden controlar todos los datos erróneos o datos ausentes de los pacientes de la base de datos, consiguiendo así una alta calidad de los datos y por tanto de los estudios que se realizan sobre esos datos.

Características generales:

• Base de datos compartida, pero manejando los datos confidenciales de forma anónima.
• Múltiples tipos de usuarios con permisos y acciones disponibles distintas: administradores, miembros del registro, médicos externos al Registro, etc.
• Cada miembro tiene total acceso a los datos de sus propios pacientes que ha introducido.
• Informes en tiempo real sobre toda la base de datos de pacientes que, al comenzar el tratamiento, presentan alguna situación problemática.
• Informes en tiempo real sobre toda la base de datos de pacientes que han presentado algún problema durante el tratamiento.
• Estadísticas de Uso.
• Estado de la base de datos, indicando la cantidad de pacientes válidos y no válidos.
• Administración de usuarios.
• Control de Calidad, con un seguimiento continuo de todos los errores introducidos en variables e indicando siempre qué pacientes son válidos y cuáles no para el Registro, en base a un conjunto de variables fundamentales o críticas que deben ser correctas.
• Aviso a los usuarios del estado de validación de sus pacientes, indicándoles los errores que deben subsanar para que sean válidos.
• Volcado de datos de los pacientes de cada usuario, tanto en formato de texto como SPSS, para emplearlo en estudios estadísticos avanzados.
• Informes sobre los pacientes de cada usuario, pudiendo estudiar cualquier dato de forma estadística, todo ello en tiempo real.